Hari Down Syndrome Sedunia (HDSD) jatuh pada 21 Maret. Tahun ini, Pusat Informasi dan Kegiatan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome Jawa Timur (PIK POTADS Jatim) memperingatinya pada Kamis, 2 April 2026.
Acara yang didukung penuh DPRD Jawa Timur itu bertema Peran Keluarga dan Tenaga Kesehatan dalam Mendukung Tumbuh Kembang Anak dengan Down Syndrome. Dalam acara tersebut, Yayasan Badan Koordinasi Kegiatan Kesejahteraan Sosial (BKKKS) Jawa Timur menjadi kolaborator.
Total 250 peserta hadir dalam peringatan tersebut, termasuk anak-anak dan orang tua. Ada talkshow bersama pakar, sharing session oleh orang tua, serta pentas seni yang dilakukan oleh anak-anak Down Syndrome.
“Tujuannya adalah menggali bakat. Seperti yang kita lihat tadi, setiap anak punya bakat unik yang harus ditonjolkan,” kata Nurjannah, ketua pelaksana HDSD, kepada Harian Disway.
Dia juga berpesan kepada para orang tua, jangan sampai menyembunyikan buah hatinya yang Down Syndrome. “Hal itu justru bisa memperburuk sikap dan perkembangan pikiran anak,” lanjutnya.
Dengan membawa anak-anak Down Syndrome ke perayaan HDSD yang berlangsung di BKKKS Jawa Timur itu, para orang tua bisa melihat potensi anak dan saling menguatkan satu sama lain.
Perayaan HDSD yang berlangsung setahun sekali tersebut juga sekaligus menjadi momen untuk mengumpulkan informasi yang bermanfaat bagi orang tua. Misalnya, fasilitas pemeriksaan gratis hingga tempat pelatihan bakat dan keterampilan anak.
Anak Down Syndrome sering menghadapi stigma dan perundungan dalam masyarakat. Maka, pertemuan dan peringatan itu penting untuk mendukung pembentukan lingkungan yang lebih ramah dan inklusif bagi mereka.
Dalam sesi talkshow bersama pakar dan sharing session HDSD, orang tua memperoleh insight baru serta motivasi untuk mendampingi anak mereka.
Salah satu kisah inspiratif disampaikan Farida Martarina. Puteranya, Faisal Ahmad Bagia, adalah atlet Down Syndrome yang kini berusia 31 tahun. Ia adalah sosok yang ceria.
Namun, empat tahun lalu, Faisal mendadak berhenti bicara. “Hanya berkomunikasi dengan bahasa isyarat, padahal saya tidak pernah mengajarkannya. Saya kira, Faisal sudah mandiri dan percaya diri seiring bertambahnya usia,” imbuh Farida.
Menginjak usia kepala tiga, Farida mulai membebaskan Faisal pergi ke sekolah atau tempat terapi. Putranya itu dibiarkan berangkat sendiri bersama driver ojek online.
Namun, justru itu menjadi kekeliruan yang besar karena sikap Faisal lalu berbeda. Bahkan, cara bicaranya. Farida kebingungan dan sedih karena merasa jauh dengan buah hatinya.
“Saya lalu berkonsultasi ke psikolog. Psikolog bertanya, ‘Siapa yang paling dekat dengan putra Ibu?’ Saya jawab ayahnya dan kakaknya,” tuturnya.
Kalau dengan Farida, ibunya, Faisal merasa biasa saja. Itu karena Farida jarang hadir secara emosional dan punya banyak kesibukan.
Si psikolog lalu memberikan jawaban yang mengejutkan. Psikolog mengatakan pada Farida bahwa ia sangat menjaga barang-barangnya karena merasa kehilangan sosok ibu yang tidak lagi menggandeng Faisal.
Pengalaman itu membuat Farida mengajak para orang tua lainnya untuk lebih memperhatikan buah hati mereka.
Peran orang tua sangat penting dalam mendampingi kehidupan anak Down Syndrome agar tetap semangat dalam berkarya dan mengalami peningkatan dalam perkembangannya.
“Tugas kita adalah memberikan kasih sayang, merawat, dan menjaga mereka sekuat tenaga kita. Selebihnya, serahkan pada Tuhan,” ungkapnya.
Dia juga mengatakan bahwa Tuhanlah yang menciptakan anak-anak mereka untuk hadir di tengah keluarga mereka. “Dia pula yang akan menyiapkan masa depan mereka,” tegasnya.
Pinky Saptandari, ketua BKKKS Jawa Timur, menambahkan bahwa peran keluarga adalah yang paling utama dan pertama. Di sanalah anak ditempa, dibesarkan, dan diberi kasih sayang.
“Melalui prinsip Asah, Asih, dan Asuh, semua yang dilakukan orang tua tidak mungkin terwujud tanpa cinta. Karena cinta, anak-anak ini akan berkembang dan berdaya,” tambah Pinky.
HDSD ditutup dengan fashion show dan tari-tarian persembahan anak-anak Down Syndrome. Itu adalah bukti bahwa mereka mampu dan terampil di bidangnya masing-masing
sumber : HARIAN DISWAY